“Osteosarcoma: sostegno psicologico all’invalidità, alla disabilità acquisita e al rischio psicopatologico nei pazienti in età evolutiva”.

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“Osteosarcoma: sostegno psicologico all’invalidità, alla disabilità acquisita e al rischio psicopatologico nei pazienti in età evolutiva”.
Si tratta di un intervento che prevede la collaborazione tra A.I.S.OS. e l’ Istituto di Neuropsichiatria Infantile di Roma per l’assessment e la psicoterapia breve di sostegno in pazienti di età pediatrica (0‐ 15 anni) affetti da osteosarcoma.
Sviluppo di protocolli specifici di assessment diagnostico; percorsi di psicoterapia breve effettuati presso il Dipartimentto di Neuropsichiatria Infantile; sostegno alle famiglie; supervisione dell’approccio psicologico al bambino da parte dei diversi specialisti e strutture responsabili della cura.
Tra i risultati attesi abbiamo : Costruzione di un modello di intervento specifico per la patologia in oggetto; applicazione di procedure diagnostico‐assistenziali specifiche per l‘età e per la dimensione emotiva colpita.
Dodici mesi, estendibili a ventiquattro
• attività informativa/formativa, attività di aggiornamento 50. 000€;
• Strumenti e materiale necessario allo sviluppo: software, strumenti l’assessment diagnostico specifico 50. 000€;
• Gestione video conferenze, partecipazione/organizzazione meeting dedicati dei partecipanti al progetto con coinvolgimento delle associazioni di genitori/pazienti 50. 000€;
• Organizzazione di spazi ed eventi 25. 000 €;
• Attività di diffusione e info 25. 000 €;
• 5 borse/contratti 24 mesi (eventualmente singolarmente rinnovabili) per Medici e Psicologi: compiti di assessment diagnostico sviluppo percorsi di psicoterapia breve di sostegno 150. 000€;
• Spese segreteria amministrativa 17. 500 €;

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A.I.S.OS. “ASSOCIAZIONE ITALIANA STUDIO OSTEOSARCOMA”

L’Associazione Italiana Studio Osteosarcoma ha come compito principale l’aggregazione e la comunicazione fra i diversi settori della Medicina e fra questa e le altre figure professionali del Comparto Sanità, con l’obiettivo di operare in tutti i settori socio-sanitari per la tutela dei soggetti colpiti da osteosarcoma e dei loro familiari.

A questo fine l’Associazione:
»accoglie i pazienti e le loro famiglie e crea un percorso strutturato e protetto
»organizza eventi di formazione e informazione ai medici e al personale delle professioni sanitarie
»offre attività di consulenza, orientamento e diagnosi
»organizza eventi di divulgazione e aggiornamento
»promuove attività di ricerca
»ha un centro di psicoanalisi e psicoterapia che segue i pazienti e le loro famiglie prima, durante e dopo l’intervento

La proposta di sperimentazione per l’assistenza integrata di pazienti affetti da tumore in età evolutiva e nella fattispecie colpiti da osteosarcoma, muove da considerazioni cliniche e di carattere socio-ambientali. L’attuale sistema di assistenza evidenzia un crescente isolamento del paziente e sfaldamento della cura.

La complessità della rete di assistenza pubblica condiziona l’accesso a servizi fondamentali per il sostegno alle persone in condizione di sofferenza diretta e disagio. Ci si riferisce a pazienti e familiari ma anche a coloro che assistono, vista la gravità e la malformità cui bisogna far fronte. Abbiamo potuto constatare, partendo da esperienze professionali nel settore della cura e dell’assistenza, come la settorializzazione, la diversa lettura del bisogno e la distribuzione delle risorse nell’ambito dell’organizzazione quotidiana non consentano l’azione coordinata dell’intervento.

Di fatto, dall’accettazione alla dimissione, il paziente viene incanalato in un percorso terapeutico frammentato e mal coordinato. Non è sostenuto o comunque contenuto nel progetto di cura avviato. E’ necessario invece aprire un processo di programmazione, coordinamento della cura, integrato tra Istituti, servizi e reti di solidarietà. Il criterio dovrà seguire precisamente tale sequenza. Esperienza insegna che l’efficacia dell’assistenza sanitaria passa attraverso un razionale coordinamento delle risorse disponibili.

E’ su tale premessa che l’organizzazione delle risorse già presenti sul territorio diventa obiettivo primario. Ulteriore caposaldo diventa l’azione di assistenza alla persona non autosufficiente, resa non più nei termini clinici o funzionali, ma in quelli strettamente rispondenti alla qualità della vita. Benessere non è più intendibile come assenza di patologia, ma in funzione stessa della qualità di vita. Così impostato, l’intervento dovrà collocare la persona dalla sofferenza al bisogno, contestualizzandola e soprattutto focalizzandone le funzionalità residue per potenziarle.

VIA SANTA CROCE IN GERUSALEMME,97 00185 ROMA (RM)

06 42014870