Progetto ambulatorio bisogni speciali Policlinico di Modena

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Le attività previste dall’ambulatorio sono proposte con l’obiettivo di prendersi cura dei problemi nutrizionali, deglutitori, gastroenterologici dei bambini e ragazzi con disabilità neurologica in età̀ evolutiva, allo scopo di migliorare lo stato nutrizionale, ridurre la probabilità̀ di ab ingestis, ridurre l’ansia e lo stress della famiglia.
L’ambulatorio offre attività di consulenza specializzate sugli aspetti nutrizionali e logopedici. L’ambulatorio si propone di stringere un patto terapeutico efficace con i caregiver al fine di migliorare l’attenzione sulle problematiche alimentari e di gestione orale del pasto, aumentare la sensibilità del tessuto sociale del paziente verso una maggiore educazione alla gestione delle problematiche. L’approccio multidisciplinare al paziente coinvolge anche i servizi di assistenza territoriale e scolastica tramite incontri formativi e scambi professionali di informazioni.
La “filosofia dell’ambulatorio” è stata da subito ispirata a una bassa invasività̀ nei confronti di bambini e famiglie già molto provati.

PAZIENTI CANDIDATI
Il percorso è rivolto al paziente pediatrico con sospetta malnutrizione/disfagia, che necessita di una valutazione collegiale e di interventi di riabilitazione e al bambino prematuro.

PATOLOGIE CON ELEVATA INCIDENZA DI DISFAGIA
Vi sono patologie che presentano un’elevata incidenza di disfagia. Bambini con tali patologie devono essere studiati, anche se asintomatici.
Tali pazienti devono essere valutati e inseriti in un adeguato percorso di follow up diagnostico- terapeutico, concordato con l’otorinolaringoiatra, il foniatra, il neonatologo e il medico pediatra/neuropediatra.

INTERVENTO LOGOPEDICO NEL BAMBINO PREMATURO
Stimolazione oro-facciale precoce con l’obiettivo di:
- favorire la maturazione delle capacità motorie orali e la comparsa dei riflessi precoci
- mantenere il riflesso di suzione
– ottenere l’acquisizione di una migliore coordinazione suzione/respirazione/deglutizione
- promuovere l’attaccamento al seno
- favorire il legame mamma-bambino
- favorire l’autonomia alimentare
- diminuire la durata dell’ospedalizzazione
A medio e lungo termine l’interesse delle stimolazioni è di prevenire i disturbi ulteriori dell’oralità spesso riscontrati a 1 anno, 18 mesi, 2 anni o più nel bambino ex prematuro come un’ipersensibilità buccale, difficoltà nello svezzamento, difficoltà di masticazione o ancora rifiuto alimentare. Naturalmente la stimolazione precoce è indicata anche in bambini nati a termine che presentano patologie e disturbi dell’alimentazione che sono nutriti per via orale ma che presentano una suzione inefficace, un’eccessiva affaticabilità durante il pasto, una scarsa coordinazione suzione- deglutizione.

OBIETTIVI SPECIFICI
Obiettivi primari:
1) Identificazione precoce dei soggetti a rischio nutrizionale
2) Identificazione precoce dei soggetti a rischio di inalazione e complicanze respiratorie
3) Migliorare la qualità di vita e a sopravvivenza del paziente tramite un percorso clinico multidisciplinare
Obiettivi secondari:
1) Elaborazione di uno screening nutrizionale per la valutazione del rischio di malnutrizione nel paziente con malattia neurologica grave
2) Prevenzione secondaria di complicanze nutrizionali e respiratorie attraverso educazione multidisciplinare.

MODALITA’ OPERATIVE
- Identificazione precoce del bambino a rischio tramite l’elaboraizone di uno screening e questionari per fasce di età e tipo di alimentazione
- Valutazione multidisciplinare del paziente
- Valutazione dei dati con specifici parametri per patologia
- Inquadramento del percorso riabilitativo personalizzato, trattamento medico, dietetico e
logopedico
- Attivazione domiciliare, prescrizione di prodotti dietetici e/o strumenti logopedici
- Elaborazione di materiale specifico per il sostegno delle famiglie
- Monitoraggio logopedico e nutrizionale ogni 2 settimane per i pazienti con un grave deficit
nutrizionali e deglutitori/masticatori, controlli mensili per deficit moderati, con rivalutazione multidisciplinare ogni 4-6 mesi

ATTIVITA’ SVOLTE
– Ambulatorio per la valutazione multidisciplinare del paziente
– Elaborazione di uno screening e questionari per fasce di età e tipo di alimentazione per l’identificazione precoce del bambino a rischio.
– Valutazione dei dati con specifici parametri per patologia
– Inquadramento del percorso riabilitativo personalizzato, trattamento medico, dietetico e logopedico
– Attivazione domiciliare, prescrizione di prodotti dietetici e/o strumenti logopedici
– Elaborazione di materiale specifico per il sostegno delle famiglie
– Monitoraggio logopedico e nutrizionale ogni due settimane per i pazienti con gravi deficit nutrizionali e deglutitori/masticatori, controlli mensili per deficit moderati, con rivalutazione multidisciplinare a 4 mesi dall’arruolamento.

PERSONALE DEDICATO
Il team dell’ambulatorio Bisogni Speciali è formato da:
1. una logopedista, Dr.ssa Monica Compagni specializzata in disturbi della deglutizione;
2. una dietista pediatrica, Dr.ssa Maddalena Marchiò,
Le Dr.sse Compagni e Marchiò lavorano in collaborazione col neonatologo, il pediatria/neuropediatra, lo specialista otorinolaringoiatra, il gastroenterologo, il fisiatra, il chirurgo pediatra e il tecnico radiologo: personale dell’UOC di Pediatria e personale dell’Azienda ospedaliera.

ORGANIZZAZIONE DELL’AMBULATORIO
Lunedì e giovedì dalle 8.30 alle 14.30

DATA DI PARTENZA DEL PROGETTO
L’ambulatorio e le consulenze del personale medico sono partiti in via sperimentale in Aprile 2017. La realizzazione dell’ambulatorio dedicato esclusivamente al progetto verrà inaugurato a Dicembre 2017 con tutti gli arredi ed ausili necessari al funzionamento operativo.

NUMERO DI CASI SEGUITI
120 bambini provenienti da diversi reparti e ambulatori ospedalieri:
 Neuropediatria
 Gastroenterologia
 Oncoematologia
 Pediatria –reparto
 Neonatologia
 Dh pediatrico
 Chirurgia pediatrica Ambulatorio anomalie congenite
 Broncopneumologia
 Audiologia pediatrica
 Ambulatorio follow-up neurologico
 Ambulatorio auxologia

COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO: € 5.271,84
Per il proseguimento di questa attività ambulatoriale è necessario che le figure professionali della logopedista e della dietista vengano mantenute in servizio continuativo presso l’Unità Operativa Complessa di Pediatria del Policlinico di Modena con l’attribuzione di incarichi professionali o assunzione.
I costi sono relativi all’acquisto del materiale richiesto e alla stampa del libretto sulla disfagia.

MOTIVAZIONI DELLA SCELTA DEL MATERIALE:
VIDEOCAMERA: necessaria per registrare il momento del pasto, il comportamento del bambino, le abilità, il tipo di stoviglie e di ausili utilizzati, le dinamiche bambino-genitore, la presenza di fattori di rischio quali tosse, vomito, respiro rumoroso. La registrazione della seduta consente di eseguire una più accurata valutazione, di pianificare il trattamento insieme ai genitori e di monitorare i progressi fatti.

IPAD: necessario in quanto la maggior parte dei bambini con disordine alimentare vive il momento del pasto e della riabilitazione alimentare in maniera negativa, mostrando inappetenza, selettività, agitazione, pianto e rifiuto del cibo. Pertanto occorre una potente fonte di distrazione (musiche, cartoni, filmati) per distogliere l’attenzione del bambino dal lavoro dell’operatore e dalle proposte alimentari del caregiver.

LIBRETTO DISFAGIA INFANTILE: utile per sensibilizzare genitori, caregivers, educatori, insegnanti al problema della disfagia in età pediatrica e per dare alcune chiare e semplici indicazioni relative a sintomi, fattori di rischio, possibilità riabilitative, tipologia di dieta consentita, tecniche di igiene orale e alimenti da evitare.

PELLICOLE PER ABBELLIMENTO PARETI : utili per rendere l’ambulatorio più accogliente e confortevole attraverso il colore, deospedalizzando l’ambiente e regalando a tutti i bambini un angolo di fiaba. La fantasia permette di sognare, di immaginare l’impossibile, di evadere da una realtà che in quel momento può apparire spaventosa.
Questo consente al bambino di elaborare meglio quello che gli sta accadendo e di sostituire gli aspetti negativi legati alla malattia, con gli aspetti positivi che le immagini raffigurate in disegni appositamente studiate possono suscitare.
I colori, le immagini, le forme diventano strumenti attraverso i quali il bambino malato riesce a superare in modo più sereno una visita in un ambulatorio.
I colori permettono ai piccoli pazienti di interfacciarsi positivamente con l’ambiente che li circonda e contribuiscono a rendere gli stati d’animo più rilassati e collaborativi.
Il bambino per il suo benessere psicologico, ha bisogni di stimoli visivi, espressivi, tattili, narrativi ed ecco perché vorremmo abbellire l’ambulatorio con pellicole.

DONANTE
L’associazione Un Respiro nel Futuro Onlus con sede in Via Scaglia Est 144, 41126 Modena, CF.94163650362, P.IVA 03662060361

LUOGO DI REALIZZAZIONE DEL PROGETTO
L’associazione Un Respiro nel Futuro Onlus intende donare la realizzazione di questo progetto al reparto di Pediatria dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena –Policlinico.

COLLABORAZIONE MESSA IN ATTO
L’associazione Un Respiro nel Futuro si è resa capofila di questo progetto ed ha facilitato la collaborazione e la sinergia tra l’Azienda Ospedaliera, nelle figure del Prof. Lorenzo Iughetti (direttore UOC Pediatria), della Dott.ssa Azzurra Guerra (Responsabile Struttura semplice di degenza pediatrica), del Prof. Fabrizio Ferrari (Direttore Neonatologia), la Dott.ssa Monica Compagni e la Dott.ssa Maddalena Marchiò. Inoltre è stato richiesto il patrocinio del Comune di Modena e si stanno coinvolgendo altri soggetti per garantire la copertura totale del progetto. Il Rotary Club di Castelvetro di Modena Terra dei Rangoni nella figura del Presidente Francesco Pozzi si è reso disponibile ad appoggiare e sostenere in parte il progetto ambulatorio bisogno speciali.

RENDICONTAZIONE DEI COSTI DEL PROGETTO
I costi per la realizzazione del progetto saranno pubblicati integralmente sul sito internet dell’associazione Un Respiro nel Futuro Onlus www.unrespironelfuturo.it e saranno corredati da relative foto documentando sia la fase preventiva sia la fase consuntiva del progetto.

370
Caffè offerti
3
Colazioni offerte

Un respiro nel futuro Onlus

L’associazione UN RESPIRO NEL FUTURO onlus non ha scopo di lucro e nasce in seguito ai numerosi e gravi problemi che i bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie devono affrontare.
I problemi principali sono:
* riconoscere e di diagnosticare queste malattie rare e di recente scoperta che proprio perché poco diffuse sono anche poco studiate;
* curare adeguatamente questi bambini vista l scarsità iconoscenze dovuta sia alla scoperta molto recente di queste malattie, sia alla loro rarità che non stimola economicamente la ricerca da parte delle case farmaceutiche;
* garantire un sostegno alle famiglie dopo la dimissione dall’ospedale
Gli scopi dell’associazione sono principalmente di favorire lo studio e la diffusione delle conoscenze legate a queste patologie, stimolare la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni sanitarie, la ricerca di fondi, il sostegno delle famiglie.

Chi siamo:
Siamo un gruppo formato da genitori per esperienza, medici, pediatri e infermieri pediatrici, nato dall’ esigenza di creare sul territorio modenese un punto di riferimento, d’assistenza ed aiuto per tutte le famiglie con bimbi speciali.
Infatti, il percorso di vita ed ospedaliero di ognuno di noi ha portato alla sempre più crescente convinzione che poco si è fatto sino ad ora per informare, formare, aiutare i nuclei familiari che si trovano ad avere figli diversamente abili o colpiti da malattie rari invalidanti.

Strada Scaglia Est 144 41126 Modena.

Cell. 340 9753913