PROGETTO “SPAZI RARI – GRUPPI ESPERIENZIALI”
L’idea progettuale di “Spazi rari – gruppi esperienziali” poggia sulla rilevazione dei bisogni effettuata da Mitocon ODV durante le proprie attività. Il progetto vuole dare un supporto qualificato a persone con malattia mitocondriale e ai loro familiari/caregiver. Tra le malattie rare, le malattie mitocondriali sono le malattie genetiche più diffuse nell’uomo e si stima che ne sia colpita 1 persona su 5000. Il percorso di pazienti e famiglie che ricevono una diagnosi di malattia mitocondriale è spesso in salita, non ci sono cure e poche le terapie disponibili. Il progetto vuole offrire a pazienti e caregiver l’opportunità di non essere soli nel combattere la battaglia contro patologie così complesse e degenerative, creando luoghi virtuali di sostegno e dialogo, ovvero degli “Spazi Rari” online, supportati da personale competente (psicologi psicoterapeuti). Inoltre, sempre basandosi sull’esperienza e sui bisogni che le persone con malattia mitocondriale hanno comunicato, e per fornire un supporto individualizzato, si vuole mettere a disposizione uno psicologo psicoterapeuta per avviare le persone con malattia mitocondriale e i familiari che lo desiderino a percorsi di supporto psicologico individuale.
Importante è sottolineare come le mutazioni mitocondriali non abbiano un impatto solamente sulle persone affette, ma anche su familiari e caregiver che si trovano ad affrontare importanti carichi di cura. Le malattie rare, come quelle mitocondriali, spesso comportano diagnosi incerte e variabili, che possono generare ansia e stress. Il supporto psicologico può aiutare pazienti e caregiver a gestire l’incertezza e a sviluppare strategie di coping. Il confronto con gli altri pazienti, poi, è insostituibile per non sentirsi soli.
Gli incontri mensili di gruppo (gruppi esperienziali) hanno, quindi, come finalità quella di ricevere ascolto da professionisti altamente formati per trovare strategie adattive nella gestione della malattia che non riguarda solo chi ne è affetto, ma coinvolge inevitabilmente tutta la famiglia.
I gruppi esperienziali prevedono la costituzione di tre gruppi e, al contempo, tre percorsi annuali di gruppo: uno dedicato ai pazienti adulti, uno ai genitori con pazienti pediatrici e uno per i pazienti affetti da neuropatia ottica di Leber nel rispetto delle esigenze e diversi bisogni dei beneficiari.
MITOCON ODV
Mitocon ODV – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali è l’organizzazione non profit di riferimento in Italia per le persone affette da malattie mitocondriali e per i loro familiari ed è il principale elemento di raccordo tra i pazienti, le famiglie, la comunità scientifica, l’industria e le istituzioni. La mission di Mitocon è quella di migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie mitocondriali, bambini e adulti, e delle famiglie e rendere concreta la speranza di poter trovare un giorno delle cure risolutive a tali patologie. Nata nel 2007 per volontà di alcuni genitori che si sono trovati soli e disorientati ad affrontare la diagnosi dei propri figli, negli anni si è espansa e rafforzata.
Mitocon è membro fondatore di International Mito Patients (IMP), il network internazionale di associazioni di persone con malattie mitocondriali che riunisce 17 associazioni in 11 paesi e 3 continenti, e lavora in rete con le più importanti associazioni e società scientifiche coinvolte nelle patologie mitocondriali come AIM – Associazione Italiana di Miologia, ERNDIM European Research Network, MMS The Mitochondrial Medicine Society, SIMMENS – Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale, SIN – Società Italiana di Neurologia. Mitocon inoltre fa parte della rete delle malattie rare UNIAMO.
Mitocon ha, tra i suoi principali obiettivi, quello di far conoscere e approfondire il “mondo mitocondriale” che per sua natura è in continua evoluzione. Il numero dei pazienti e delle famiglie che si avvicinano a “Casa Mitocon” è in continua crescita; il supporto all’attività di ricerca sia nazionale che internazionale è in evoluzione costante ed affronta progetti di natura pluriennale; i rapporti con enti rappresentanti il mondo delle malattie rare e il mondo del volontariato è sempre più stretto. Allo stesso modo si intensificano le progettualità volte al supporto di pazienti e famiglie per essere concretamente d’aiuto a tutta la rete e tutti coloro che si avvicinano alla grande famiglia Mitocon.
Mitocon si pone quindi, in concreto, due fondamentali obiettivi: il supporto di pazienti e famiglie e il miglioramento della qualità della loro vita (attraverso help line, supporto psicologico, webinar divulgativi, eventi di sensibilizzazione, MitoCampus e MitoCorner) e il supporto alla ricerca scientifica con l’organizzazione della Conferenza Annuale sulle Malattie Mitocondriali, il finanziamento di progetti di ricerca, il finanziamento borsa di dottorato in medicina mitocondriale, registro clinico pazienti.
Attività di sensibilizzazione, raccolta fondi e advocacy sono altresì pilastri per raggiungere i risultati sperati.
