PROGETTO “IL FILO GIALLO”
L’endometriosi è una patologia cronica e infiammatoria che colpisce circa 1 donna su 10 in età fertile, pari a milioni di persone nel mondo e circa 2–3 milioni in Italia.
È caratterizzata dalla presenza di tessuto simile all’endometrio al di fuori dell’utero, in sedi come ovaie, tube o intestino, e può causare dolore pelvico cronico, cicli mestruali molto dolorosi, affaticamento e disturbi gastrointestinali, con possibili ripercussioni anche sulla fertilità, che riguarda fino al 30–50% delle donne con diagnosi. Nonostante la sua diffusione, l’endometriosi è ancora poco riconosciuta: il tempo medio per arrivare a una diagnosi può variare tra i 5 e i 10 anni, durante i quali molte donne convivono con sintomi invalidanti senza risposte adeguate.
Questa lunga attesa, unita alla natura cronica della malattia, ha un impatto profondo non solo sul piano fisico, ma anche su quello emotivo e relazionale. Dolore persistente, incomprensione e difficoltà nel farsi riconoscere possono generare senso di isolamento, frustrazione e perdita di fiducia nel proprio corpo. Per questo è fondamentale parlarne: aumentare la consapevolezza sull’endometriosi significa ridurre i tempi di diagnosi, migliorare la qualità della vita di chi ne soffre e costruire una cultura più attenta all’ascolto e alla cura.
“Il filo giallo” è il primo gruppo di supporto psicologico e psicoterapeutico interamente dedicato alle persone affette da endometriosi. Il gruppo a partecipazione gratuita è coordinato e gestito dalla Dottoressa Sona Haroni. I gruppi di sostegno psicologico sono gruppi composti da persone che stanno vivendo la stessa problematica che si ripercuote sul benessere psicologico. Si basano sullo scambio reciproco, facilitando il dialogo e l’attivazione delle risorse in persone che stanno affrontando problemi comuni. Il gruppo è diretto da uno psicologo.
Cosa può offrire un percorso sostegno psicologico di gruppo:
- Protezione: il gruppo offre uno spazio protetto in cui elaborare ed esprimere vissuti;
- Accoglienza: nel gruppo si crea sempre un clima di accoglienza e rispetto reciproco;
- Confronto: attraverso lo scambio delle singole esperienze e la conoscenza delle sofferenze altrui si acquisisce una maggiore consapevolezza della propria sofferenza;
- Espressione delle emozioni: il gruppo consente di raccontare la propria esperienza e di dare voce a vissuti di disagio e sofferenza interiore che spesso per vergogna, o per paura di non essere compresi, vengono taciuti;
- Sentirsi meno soli: quando si vive un momento di difficoltà spesso ci si sente isolati nel dover affrontare il tutto; partecipare a un gruppo permette di uscire dall’isolamento;
- Condivisione: la condivisione di esperienze simili alleggerisce il vissuto individuale;
- Rispecchiarsi: rispecchiandosi negli altri partecipanti è possibile vedere più attivamente ciò che avviene in noi e di attivarsi aiutando gli altri;
- La presenza del conduttore: il supporto del conduttore garantisce la creazione di un buon clima e facilita le dinamiche di gruppo.
Fino ad ora, in un anno e mezzo, hanno partecipato 50 persone suddivise in 5 gruppi tematici, ciascuno composto da 10 persone. Il progetto nasce, quindi, con l’obiettivo di offrire un valido supporto per elaborare ed esprimere il proprio vissuto e acquisire una maggiore consapevolezza attiva della propria sofferenza.
A.L.I.C.E. ODV – ASSOCIAZIONE LOTTA ITALIANA PER LA CONSAPEVOLEZZA SULL’ENDOMETRIOSI
A.L.I.C.E. ODV – Associazione Lotta Italiana per la consapevolezza sull’Endometriosi | Endomarch Team Italy nasce a maggio 2020 e si occupa a livello nazionale di promuovere iniziative di sensibilizzazione sull’endometriosi. È stata fondata da quattro donne affette da questa patologia e dai loro familiari che hanno deciso di trasformare la loro convivenza con l’endometriosi in un’occasione per promuovere una corretta informazione rispetto alla patologia e per supportare sia le persone affette dalla malattia o che hanno il dubbio di esserne affette, sia le loro famiglie. L’associazione mira, infatti, ad accompagnare tutti coloro i quali vengono coinvolti e interessati dalla diagnosi, dal trattamento e dalle conseguenze della malattia. La mission è racchiusa nel suo slogan: UNITI SULLA STRADA DELLA CONSAPEVOLEZZA!
A.L.I.C.E. ODV promuove campagne di informazione e percorsi di formazione nell’obiettivo di favorire la prevenzione e la diagnosi precoce rispetto all’endometriosi, patologia cronica per la quale ad oggi non esiste una cura risolutiva.
Progetti:
- “Endo-che? – Il percorso di Alice, un viaggio di consapevolezza e rinascita”, un fumetto inclusivo realizzato dal fumettista Gabriele Artusio, creato dall’associazione in collaborazione con un team di medici esperti nella malattia, adatto anche per gli studenti con difficoltà di lettura, che viene presentato negli istituti superiori italiani con la presenza di medico ginecologo e psicologo;
- una brochure in braille, la prima al mondo sull’endometriosi, che è partita da Sassari e verrà distribuita gratuitamente a tutte le sezioni dell’Unione Italiana Ciechi e degli ipovedenti Onlus-APS;
- distribuzione di chiavette USB per gli ambulatori e i reparti di ostetricia e ginecologia degli ospedali centri di riferimento della malattia, da donare alle pazienti per poter raccogliere i dati delle loro corpose cartelle cliniche;
- co-finanziamento di borse di studio per la specializzazione di nuovi medici esperti in endometriosi;
- co-finanziamento per l’acquisto di strumenti e apparecchiature di ultima generazione per la diagnosi della malattia per i centri di riferimento;
- formazione del personale sanitario attraverso corsi ECM gratuiti;
- eventi di sensibilizzazione come la Call to Action “Facciamo luce sull’endometriosi” rivolta alle amministrazioni comunali e regionali, che consiste nell’illuminazione dei principali monumenti italiani in occasione della giornata mondiale della consapevolezza sull’endometriosi del 28 marzo;
- “EndoSocial Day”: la più grande Convention online organizzata nel mese della consapevolezza sull’endometriosi che vede come protagonisti numerosi medici esperti nella patologia;
- Informazione continua grazie all’impegno sull’intero territorio italiano di numerose volontarie attraverso eventi benefici e di sensibilizzazione.
L’associazione è, inoltre, partner ufficiale della Worldwide EndoMarch Inc. e riconosciuto come ente organizzatore dell’edizione italiana della marcia mondiale per la consapevolezza sull’endometriosi, la più grande manifestazione nel mondo per la lotta dei diritti delle persone con la patologia. A.L.I.C.E. ODV è stata riconosciuta dalla Worldwide Endomarch come l’unica associazione in Italia autorizzata a coordinare il Team Italy e, quindi, ad organizzare la marcia mondiale per l’endometriosi, ogni anno, nel mese di marzo. Dopo 10 anni a Roma, la marcia dal 2023 viene organizzata in modo itinerante al fine di portare lo spirito dell’iniziativa in giro per il nostro Paese. Quest’anno ad accogliere la marcia mondiale per la consapevolezza sull’endometriosi sarà la città di Firenze, dove si svolgerà l’Endoweek Experience nei giorni 28 e 29 marzo.
