PROGETTO “AFFRONTIAMO INSIEME LA SPINA BIFIDA”
Segretariato sociale per le famiglie in carico al Centro Spina Bifida di Niguarda
Il servizio di segretariato sociale, a cura di un’assistente sociale esperta del mondo della disabilità, risponde alle necessità di ascolto, informazione e orientamento rivolto alle famiglie dei piccoli pazienti affetti da Spina Bifida afferenti ad A.S.B.I.N. ODV.
L’attività di supporto consente alle famiglie di conoscere quali possibilità vi sono in termini di opportunità, servizi e prestazioni sociali. L’ascolto e l’analisi dei bisogni permetterà di individuare le giuste soluzioni e di informare ed orientare chi ne ha necessità verso i servizi più rispondenti.
In particolare, le attività previste dall’iniziativa sono le seguenti:
- Informazione, attraverso l’organizzazione di periodici webinar sui diritti delle famiglie con figli con grave disabilità;
- Segretariato Sociale a supporto delle famiglie seguite dal Centro Spina Bifida di Niguarda, con supporto negli adempimenti burocratici, nella richiesta di eventuali misure di sostegno del reddito o nell’attivazione di servizi sociosanitari.
Le famiglie potranno mettersi in contatto con l’assistente sociale via mail. Verrà poi fissato colloquio in presenza, oppure online, a seguito del quale le famiglie saranno poi supportate fattivamente.
TARGET E BENEFICIARI
Beneficiari diretti:
- Famiglie dei bambini e ragazzi (0-18 anni) in carico al centro Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda inviati direttamente dalla coordinatrice pediatra all’assistente sociale, dopo aver manifestato necessità di supporto per quanto di sua competenza. Si stima di coinvolgere 40-50 famiglie all’anno;
- Genitori che informati dell’opportunità prendono contatto diretto con l’assistente sociale;
- Personale scolastico delle scuole frequentate dagli utenti.
Beneficiari indiretti: servizi sociosanitari locali e pubbliche amministrazioni in cui risiedono le famiglie
Monte ore servizio: 5 ore a settimana
AMBITO D’INTERVENTO
La sede del progetto è Milano, ma le famiglie seguite dal Centro Spina Bifida di Niguarda sono residenti in tutta la Lombardia e per il 30% fuori regione.
Su 400 famiglie seguite, circa il 35% è di origine straniera (paesi extra UE) e assomma nella maggior parte dei casi alle difficoltà di crescere un bambino con una grave disabilità come la spina bifida, la scarsa conoscenza della lingua italiana che spesso preclude loro la possibilità di far richiesta dei servizi e delle agevolazioni a loro spettanti.
La Spina Bifida è una grave malformazione congenita che interessa la colonna vertebrale del nascituro durante i primi mesi di gravidanza (in Italia 1 gravidanza su 1.300 ne è colpita).
Comporta disabilità motorie e funzionali a carico dei diversi organi e apparati come la perdita della mobilità degli arti inferiori, la difficoltà nel controllo degli sfinteri e altre complicazioni neurologiche.
Molti dei genitori che arrivano al centro Spina Bifida di Niguarda, sia italiani che stranieri, hanno bisogno di un percorso di accompagnamento a tutto tondo, che unisca agli aspetti sanitari e riabilitativi un sostegno psicologico e sociale, per poter sviluppare la consapevolezza non solo dei limiti ma anche delle grandi possibilità che oggi si aprono per i loro figli.
Infatti, adeguatamente supportati, possono sviluppare una buona autonomia e ambire da grandi ad una vita autonoma e soddisfacente, inserendosi con successo nel mondo della scuola prima e in quello del lavoro dopo.
Con questo progetto, già partito a inizio 2023 grazie ad un autofinanziamento dell’associazione, A.S.B.I.N. ODV vuole integrare nel proprio staff la figura di un’assistente sociale esperta, che lavora da anni al Niguarda occupandosi di persone con disabilità, e che possa affiancare le famiglie aiutandole a conoscere i loro diritti, a disbrigare le pratiche burocratiche per accedere alle misure di sostegno dei reddito e alle agevolazioni previste, ma anche nel caso degli utenti che abitano più lontano, attivando le risorse territoriali competenti per una presa in carico presso i servizi sociali di riferimento.
COSTO ANNUALE
Il totale del budget del progetto ammonta a 5.000€. Di questi, 4.400€ saranno destinati a coprire l’impegno orario annuo dell’assistente sociale, disponibile per le famiglie coinvolte. I restanti 600€ saranno dedicati al sostegno della segreteria organizzativa, che accoglie famiglie e pazienti affetti da Spina Bifida.
A.S.B.I.N. ODV
L’Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda – A.S.B.I.N. ODV è stata costituita nel 1989 da un gruppo di volontari, medici e genitori con lo scopo di supportare il Centro Spina Bifida dell’Ospedale di Niguarda Ca’ Granda, che iniziava la sua attività verso la fine degli anni ‘80 per iniziativa del Prof. Rino Rossi, primario di chirurgia pediatrica. Il Centro, ad oggi, assiste oltre 400 bambini ogni anno con prestazioni specialistiche.
L’associazione ha come obiettivo principale quello di supportare economicamente ed operativamente l’attività del Centro e di garantire, grazie ad un team multidisciplinare, un’assistenza medico-riabilitativa qualificata e un sostegno psicologico alla persona affetta da Spina Bifida e alla sua famiglia.
Il personale del Centro Spina Bifida organizza e coordina il follow-up multidisciplinare dei bambini (visite, esami medici, sedute di riabilitazione), sollevando le famiglie da questo onere gravoso ma indispensabile per una corretta presa in carico.
ASBIN garantisce inoltre la presenza del team di psicologi, figure infermieristiche e terapisti occupazionali nell’ambito di obiettivi di autonomia.
Infine, in collaborazione con l’Ostetrica dell’Ospedale, offre consulenze alle coppie a cui è stata diagnosticata la presenza di un feto con Spina Bifida, accompagnando i genitori verso una difficile scelta consapevole.
A.S.B.I.N. ODV organizza anche iniziative di prevenzione, convegni informativi e formativi per genitori e operatori sanitari, momenti di incontro guidati per genitori e bambini in un’ottica di supporto continuativo, eventi aggregativi ed attività.
A.S.B.I.N. ODV:
- Promuove iniziative di prevenzione;
- Gestisce l’accoglienza, gestione appuntamenti e visite;
- Organizza convegni informativi e formativi per genitori e per operatori sanitari;
- Promuove momenti di incontro guidati per genitori e bambini in un’ottica di un supporto continuativo;
- Organizza momenti ludico aggregativi;
- Promuove iniziative di raccolta fondi volte all’implementazione degli strumenti riabilitativi in termini di ausili tecnologicamente avanzati e a garanzia di un percorso riabilitativo completo.
