PROGETTO “INSIEME PER UN FUTURO MIGLIORE”
INCONTRO TRA FAMIGLIE | ROMA 20-21 GIUNGO 2023 “Incontrandoci, condividiamo il presente ma costruiamo il futuro.” SYNGAP1 determina sintomatologie molto invalidanti e complicate da trattare. La maggior parte delle indicazioni fondamentali per la cura e l’assistenza derivano dalla Medicina Narrativa, che nasce proprio dal reciproco scambio di esperienze di vita e dal confronto. Da qui, il desiderio e la necessità di organizzare un incontro tra famiglie SYNGAP1 a Roma. Il gene SYNGAP1 si trova nel sesto cromosoma, nella posizione 21: da qui la scelta del 21 giugno come Giornata Mondiale dei Syngapiani e, proprio negli stessi giorni, l'Università "La Sapienza" di Roma organizzerà...