Vivi Porfiria ODV nasce dall’impegno di sei pazienti affetti da una delle otto forme di porfiria, spinti dalla volontà di rendere queste malattie rare più conosciute per facilitare la diagnosi e alleviare le sofferenze dei malati. Questa splendida realtà ha unito le forze con l’obiettivo di fornire supporto e informazioni a chi è malato e a chi sospetta di esserlo. In più, vuole aiutare i medici a riconoscere più rapidamente i sintomi e a curare in modo più efficace i pazienti con porfiria attraverso una migliore divulgazione.