“Caro diario,

ho portato il mio bambino a scuola alle dieci perché prima non possono dare la copertura. L’ho portato dentro perché il personale presente in quel turno non si sentiva di spingere la carrozzina. Sono volata al patronato perché avevo appuntamento per tutte le scartoffie. Ma mi hanno richiamato dalla scuola, dovevo andarlo a riprendere perché non era stato possibile accompagnarlo in bagno. Ho rinunciato alle pratiche per il mio bambino, e sono tornata a scuola. Ho chiesto perché il mio bambino non fosse stato portato in bagno: perché il personale presente non era addestrato. 

Caro diario, scusa per le ripetizioni, è per farti capire che il mio bambino è presente in ogni azione.

Ho spiegato che per una toilette murata sul posto di lavoro ne nascerebbe un caso nazionale. Perché invece per il disabile tutto viene riferito come niente fosse?

Mi hanno guardato come se parlassi la lingua di Alpha Centauri.

Hanno telefonato da un servizio del territorio che propone progettualità domiciliari: poiché rientravamo nel progetto, avrebbero mandato un educatore alle 14. Ho spiegato che alle 14 il mio bambino dorme. Hanno risposto che ne potevo comunque beneficiare per avere della compagnia io: ho risposto che, poiché assisto il mio bambino 24/7, quando lui dorme preferirei riposare, o lavare il bagno, e al limite la compagnia la scelgo tra gli amici che non vedo mai. Hanno spiegato che però il progetto sarebbe bello farlo, perché loro lo erogano. Ma allora tutto è finalizzato all’esistenza del loro servizio? 

Sembrava nuovamente che io parlassi la lingua della galassia di Andromeda.

Sono andata in Care 4 U Onlus, perché il mio bambino aveva un dolore all’anca che non lo aveva fatto dormire tutta la notte, a causa della spasticità. Mi sono seduta e ho raccontato tutto quello che era successo, in un giorno tra tanti.

Questa volta la lingua che parlavo l’hanno capita tutti quanti. Era la stessa.

È stato importante, perché i miei pezzi si sono ricomposti: le cicatrici sull’anima rimangono, ma almeno non penso di essere completamente avulsa dal mondo, è una sensazione che fa paura, mi sento incapace di accudire il mio bambino.

Hanno chiesto un incontro con la scuola, chiamato una volontaria che mi aiuterà con le scartoffie, parleranno con quel servizio territoriale.

Poi sarà vero che non fanno i miracoli, però intanto il mio bambino è uscito dalla seduta di fisioterapia senza dolore all’anca. È importante svolgere al meglio il servizio che si offre, solo così i progetti sono per le persone. In Associazione la vita diventa un po’ più lieve. 

Care 4 U Onlus l’ho incontrata in un giorno benedetto. Stavo facendo la spesa, si è rotta la borsa, mi sono messa a piangere. Era come se le cose cadute per terra fossero anche i miei famosi pezzi. È arrivata una signora gentile ad aiutarmi e le ho raccontato tutto, perché piangevo. La signora mi ha parlato dell’associazione. Forse era lì per me, chissà come.

Un caffè per l’associazione Care 4 U è, per noi mamme,  come se fosse un caffè che qualcuno veramente ci offre e che ci permette di stare un poco sedute ad assaporare calore e profumo”.

Mamma A.B.