La Sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS) è una rara sindrome infantile da iperaccrescimento con aumentata predisposizione a sviluppare tumori a carico degli organi interni in età pediatrica, nonché caratterizzata da organomegalia e macrosomia. Il progetto “Un ambulatorio per sorridere” è nato nel 2019, avviato nel gennaio 2020 ed è attualmente in corso. AIBWS ODV ha organizzato, presso il Centro di riferimento regionale per la Sindrome di Beckwith-Wiedemann dell'Ospedale San Paolo di Milano, un "Ambulatorio multidisciplinare per macroglossia in BWS (Sindrome di Beckwith-Wiedemann)". In questo centro, ogni terzo martedì del mese, si svolge un ambulatorio dedicato ai soli pazienti BWS in cui sono presenti...

28 Giugno 2024

in Storie
0 Likes

"Chi sono? Come trovo il mio valore? Cosa farò da grande? Perché mi sento così fuori posto? Queste erano (e sono ancora) le domande che mi tormentavano ogni giorno, dubbi ai quali spesso è difficile dare una risposta definita, che scatenavano in me grande paura e inadeguatezza. Era come se, pian piano, quel percorso che all’inizio mi sembrava definito e perfettamente tracciato, cominciasse a sembrare sempre meno chiaro. Mi sentivo di star navigando in un mare in tempesta, con pioggia incessante, tantissima foschia: anche la mia bussola cominciava a non funzionare più. La mia esperienza come volontaria al Centro Libenter è iniziata...

"Percorsi di Crescita: sostegno per il futuro dei giovani adulti" è un'iniziativa dedicata a garantire a 10 giovani adulti un percorso di supporto individuale articolato in 8 incontri. Il progetto prevede diverse tipologie di supporto, adattabili alle esigenze dell'utente che farà accesso al servizio e che, quindi, potrà comprendere una o più tipologie: supporto psicologico: per affrontare ansie, stress e insicurezze, promuovendo la salute mentale e il benessere emotivo; supporto alla carriera: orientamento e consulenza per definire obiettivi professionali e migliorare le competenze necessarie per il mondo del lavoro; counseling: sessioni individuali per esplorare e superare difficoltà personali, relazionali e sociali; ...

20 Giugno 2024

in Storie
0 Likes

“Fai un respiro. Sai quanto ossigeno hai introdotto nel tuo corpo? Circa il 20% dell’aria che hai inalato con questo semplice movimento. Ad un bambino nato prematuramente questa piccola percentuale non basta. Ha bisogno di uno stimolo in più per poter sopravvivere. Un concentratore d’ossigeno gli permette di respirare l’80% di ossigeno di cui ha bisogno, anche per 48 ore consecutive. Nel reparto di neonatologia dell’Hopital des Enfants di Sokpontà, in Benin, di questi apparecchi ne abbiamo ben sei e, quando il Covid è arrivato in Africa, si è vista la differenza con gli ospedali che ne erano sprovvisti: utilizzare il concentratore d’ossigeno...

Grazie a questo progetto L’Abbraccio ODV desidera acquistare due generatori di ossigeno per i neonati prematuridell’ospedale pediatrico di Sokpontà “L’ABBRACCIO – L’HOPITAL DES ENFANTS”, costruito dall’ente ed inaugurato nel 2010. Negli anni è cresciuto in maniera prodigiosa, rendendosi autonomo ed arricchendosi di reparti specialistici. Oggi è una complessa struttura sanitaria di prossimità che offre cure di qualità accessibili a tutti i bambini, a prescindere dal reddito, 24 ore al giorno per 7 giorni. Vi è una capacità di accoglienza di 65-70 letti. Opera nei settori della pediatria, della neonatologia, della chirurgia pediatrica e della maternità, oltre a quello ambulatoriale e di pronto soccorso...

LE PORFIRIE Le porfirie sono un gruppo di malattie metaboliche rare con sintomatologie eterogenee, classificabili in porfirie epatiche ed eritropoietiche. Sono causate da un difetto funzionale di uno degli enzimi responsabili della sintesi dell’eme, un elemento essenziale per la vita. In base all’enzima colpito, si ha un accumulo di un determinato precursore dell’eme, causando un’intossicazione del sangue con l’insorgenza dei tipici sintomi delle porfirie. Le porfirie hanno una sintomatologia sia acuta che cronica e in base alla tipologia della malattia. Le porfirie epatichepossono manifestarsi con attacchi acuti neuro-viscerali: forti dolori addominali, crisi convulsive, allucinazioni e depressione. Mentre le eritropoietiche causano una fototossicità...

06 Giugno 2024

in Storie
2 Likes

Quando penso al CErchio delle Abilità mi viene in mente una sola parola: RINASCITA. Diventare genitore di un figlio con disabilità ti catapulta in un mondo che terrorizza, ti si blocca il respiro, ti senti perso. La cosa che fa più paura non è la condizione in sé (almeno, io parlo di mia figlia e di me) ma il fatto di non sapere come poterla aiutare e del rischio, non sapendolo, di commettere errori imperdonabili e non riparabili. La cosa di cui si ha più bisogno in quel momento è di qualcuno che non ti faccia sentire abbandonato ma che ti dica: "So...

Tavoli in legno lunghi e sedie con pioli a cui appendersi, oggetti colorati come bastoni, birilli ed anelli, tutti ausili basici, semplici. Anche le persone del “Cerchio” sono colorate: Davide il papà di Carlotta, Simona la mamma di Rocco, Giacomo il papà di Francesco, Paola e Barbara segretarie  gestionali ed amministrative. La nascita di un figlio con cerebrolesione in Italia, infatti, risponde a logiche di assistenzialismo che coincidono con la prescrizione di una carrozzina classica, pannolini, qualche ora di fisioterapia alla settimana. Ma grazie alla C.E., la guida del Conductor e il supporto della famiglia e della rete amicale l’individuo diventa...

27 Maggio 2024

in Storie
0 Likes

“Sono membro del consiglio direttivo di Luisa – Volontaria di A.S.D. BALLO ANCH’IO, come volontaria, dal 2017. Accompagnavo a danza mia figlia, affetta da una rara malattia neuromuscolare quando, la fondatrice Marilena Goria, stimata maestra di danza classica che ha portato la danza in carrozzina in Italia, mi volle nel direttivo vista la passione con cui partecipavo alle attività dell’associazione. Per me era un mondo del tutto sconosciuto, ma mi ha subito colpito nel profondo vedere con quanta gioia e passione si dedicavano alla danza i tanti bambini, ragazzi e ragazze in carrozzina, vedere il loro sorriso mentre danzavano, ma anche...

A.S.D. Ballo Anch’io pensa che tutti possano danzare, anche le persone con disabilità grave, perché la danza inclusiva in carrozzina permette ad ognuno di muoversi ed esprimere le proprie emozioni sulle note musicali e secondo le proprie capacità. La carrozzina non è il simbolo della disabilità ma è uno strumento che permette di creare nuove coreografie e che dona libertà a chi la usa. La danza è un’attività motoria adattata molto inclusiva, dove non si guarda a quello che la persona non riesce a fare ma alle sue capacità residue, che vengono esaltate e migliorate. Vengono creati gruppi in cui danzano persone...