08 Luglio 2024

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“All’Anffas, assieme ad altri amici speciali, assai appassionatamente con la simpatica Patrizia a spasso andiamo o qualche amato film assieme vediamo con apparato per cinema tutti assieme: il cane Beethoven, piaciuto pazzamente il cavallo selvaggio Spirit. Alla pizzeria siamo andati qualche volta, al sacco abbiamo cenato, di solito, un pasto appetitoso. Al mare a Loano abbiamo quella spaziosa casa, alla spiaggia andiamo, siamo tutti assai amici. Al palazzo andiamo a mettere a soqquadro e ai pasti appetitosi assai scherziamo. Alla spiaggia, dalla sabbia entriamo in acqua e assieme a palla giochiamo. A quelli di noi sulla carrozzina, parasole aperto, gli altri...

01 Luglio 2024

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"Ciao, mi presento, sono Alessandra e sono mamma di tre fantastiche figlie; la più piccola è Arianna Roberta, una bambina di 10 anni. Alla nascita abbiamo scoperto che Arianna è affetta da una malattia rara: la sindrome di Beckwith-Wiedemann. Emotivamente ha suscitato dapprima sgomento e paura per poi, lentamente, arrivare all’accettazione e alla condivisione. Non è stato facile, non tutti i dottori e gli specialisti la conoscono, i nostri amici e parenti non sapevano come aiutarci. Nel 2018 abbiamo incontrato AIBWS ODV: siamo stati accolti e sostenuti al punto che da aprile 2023 ne sono la vicepresidente e, nel corso degli anni, abbiamo...

28 Giugno 2024

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"Chi sono? Come trovo il mio valore? Cosa farò da grande? Perché mi sento così fuori posto? Queste erano (e sono ancora) le domande che mi tormentavano ogni giorno, dubbi ai quali spesso è difficile dare una risposta definita, che scatenavano in me grande paura e inadeguatezza. Era come se, pian piano, quel percorso che all’inizio mi sembrava definito e perfettamente tracciato, cominciasse a sembrare sempre meno chiaro. Mi sentivo di star navigando in un mare in tempesta, con pioggia incessante, tantissima foschia: anche la mia bussola cominciava a non funzionare più. La mia esperienza come volontaria al Centro Libenter è iniziata...

20 Giugno 2024

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“Fai un respiro. Sai quanto ossigeno hai introdotto nel tuo corpo? Circa il 20% dell’aria che hai inalato con questo semplice movimento. Ad un bambino nato prematuramente questa piccola percentuale non basta. Ha bisogno di uno stimolo in più per poter sopravvivere. Un concentratore d’ossigeno gli permette di respirare l’80% di ossigeno di cui ha bisogno, anche per 48 ore consecutive. Nel reparto di neonatologia dell’Hopital des Enfants di Sokpontà, in Benin, di questi apparecchi ne abbiamo ben sei e, quando il Covid è arrivato in Africa, si è vista la differenza con gli ospedali che ne erano sprovvisti: utilizzare il concentratore d’ossigeno...

06 Giugno 2024

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Quando penso al CErchio delle Abilità mi viene in mente una sola parola: RINASCITA. Diventare genitore di un figlio con disabilità ti catapulta in un mondo che terrorizza, ti si blocca il respiro, ti senti perso. La cosa che fa più paura non è la condizione in sé (almeno, io parlo di mia figlia e di me) ma il fatto di non sapere come poterla aiutare e del rischio, non sapendolo, di commettere errori imperdonabili e non riparabili. La cosa di cui si ha più bisogno in quel momento è di qualcuno che non ti faccia sentire abbandonato ma che ti dica: "So...

27 Maggio 2024

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“Sono membro del consiglio direttivo di Luisa – Volontaria di A.S.D. BALLO ANCH’IO, come volontaria, dal 2017. Accompagnavo a danza mia figlia, affetta da una rara malattia neuromuscolare quando, la fondatrice Marilena Goria, stimata maestra di danza classica che ha portato la danza in carrozzina in Italia, mi volle nel direttivo vista la passione con cui partecipavo alle attività dell’associazione. Per me era un mondo del tutto sconosciuto, ma mi ha subito colpito nel profondo vedere con quanta gioia e passione si dedicavano alla danza i tanti bambini, ragazzi e ragazze in carrozzina, vedere il loro sorriso mentre danzavano, ma anche...

13 Maggio 2024

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"Siamo i genitori di Anna, bimba di 4 anni affetta da Fibrosi Cistica. Abbiamo cercato fin da subito di avvicinarla alla pratica sportiva, pur permettendole di seguire le sue preferenze. Anna è molto attiva ed energica e l'utilizzo del tappeto elastico le permette di divertirsi scaricando anche le tensioni di una vita scandita dai tempi rigidi delle terapie e dei vari esami. Al contempo, l'esperienza di questi ultimi mesi ci ha mostrato come gli esercizi con il tappeto elastico siano un serio supporto alla classica terapia giornaliera dei bimbi affetti da FC." Gianluca e Cristina "Sono Barbara, ho 51 anni ed ho...

02 Maggio 2024

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"Mi chiamo Anna, ho 65 anni e da sempre ho avuto una profonda passione per i bambini, svolgendo con amore il ruolo di babysitter. Dietro il mio sorriso e la mia dedizione, però, si nasconde una storia familiare difficile che mi ha portata ad affrontare anni molto impegnativi. Il vero punto di svolta nella mia vita è arrivato nel 2014, quando mi è stato diagnosticato un neurinoma acustico. Da quel momento, ho affrontato un periodo di cure sperimentali estenuanti che hanno messo a dura prova sia il mio corpo che la mia mente, portandomi al punto di voler abbandonare la vita. Fortunatamente,...

11 Aprile 2024

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Vorrei raccontarvi una storia. Una storia legata alla nostra ultima missione umanitaria in Nepal. Dicembre 2022, Kathmandu. Siamo arrivati da poco a Chhori, il centro anti tratta tutto al femminile nato nella capitale del Paese per salvare bambine, ragazze e giovani donne dallo sfruttamento sessuale commerciale. A Chhori incontriamo Keitan, una bambina di 13 anni ospite del centro. Keitan ci stringe la mano e, con gli occhi che brillano di una luce particolare, dice di volerci raccontare la sua storia, il motivo per cui si trova in quel luogo. Keitan fin da piccolissima è stata vittima di molestie da parte del padre. Lo...

03 Aprile 2024

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“Mi chiamo Lorena, mia figlia ha da poco compiuto 18 anni e da quando ne aveva due facciamo parte dell’associazione Occhi per Comunicare. Abbiamo voluto chiamare la nostra associazione Occhi per Comunicare ODV perché i nostri figli speciali non hanno comunicazione verbale e nel loro sguardo, talvolta fugace, racchiudono un’infinità di parole e desideri. Siamo un gruppo di genitori di Roma con figli affetti dalla Sindrome di Angelman, una sindrome rara e difficile da diagnosticare, soprattutto in età neonatale o in primissima infanzia. Crescendo i nostri figli speciali abbiamo conosciuto gli aspetti più complicati legati alla Sindrome di Angelman: il grave ritardo psicomotorio,...