“Mi chiamo Lorena, mia figlia ha da poco compiuto 18 anni e da quando ne aveva due facciamo parte dell’associazione Occhi per Comunicare.
Abbiamo voluto chiamare la nostra associazione Occhi per Comunicare ODV perché i nostri figli speciali non hanno comunicazione verbale e nel loro sguardo, talvolta fugace, racchiudono un’infinità di parole e desideri.

Siamo un gruppo di genitori di Roma con figli affetti dalla Sindrome di Angelman, una sindrome rara e difficile da diagnosticare, soprattutto in età neonatale o in primissima infanzia.

Crescendo i nostri figli speciali abbiamo conosciuto gli aspetti più complicati legati alla Sindrome di Angelman: il grave ritardo psicomotorio, l’assenza di linguaggio o utilizzo di poche parole, i problemi di equilibrio, l’epilessia, l’ipereccitabilità, l’iperattività, la scarsa attenzione e la tendenza a ridere in modo eccessivo, giusto per citarne qualcuno.

La necessità di non sentirsi soli nell’affrontare una situazione inaspettata e complicata, come può rappresentare la nascita di un figlio affetto da sindrome rara, ha spinto alcune famiglie ad un sano confronto. Questo ha portato nel tempo a trovare soluzioni pratiche per la crescita del benessere psicofisico dei nostri figli, tanto da ‘costruire’ una piccola comunità: Occhi per Comunicare.

L’intervento che l’associazione porta avanti da diversi anni si pone infatti in un’ottica di promozione del benessere relazionale e ambientale con l’obiettivo sia di diffondere la conoscenza, che lo sviluppo di capacità personali, migliorando la qualità della vita dei partecipanti e delle loro famiglie.

Ad oggi Occhi per Comunicare coinvolge a vario titolo numerose famiglie, tutte impegnate nel sostenere e promuovere le attività a beneficio dei partecipanti ma anche a divulgare il messaggio di comunità costruito nel tempo.

Rivedere le foto con i ragazzi ancora piccoli, ancora difficili da gestire e pensare al grande percorso fatto con gli altri genitori mi commuove. Non ci conoscevamo, ci univa solo la sindrome diagnosticata ai nostri bambini. Non avevamo una sede, né l’esperienza di capire come organizzare quello che avevamo in testa. Quello che non ci è mai mancata è la volontà di non stare con le mani in mano lamentandoci di quel che mancava. Ci siamo fatti forza vicendevolmente, ci siamo confrontati e scontrati, ma mantenendo sempre lucido il nostro obiettivo: creare quello che non avevamo. Riabilitazione, socialità, formazione di figure specializzate, accesso gratuito ai servizi base sono solo alcuni degli obiettivi iniziali che abbiamo totalmente centrato.

Come dicevo mia figlia, Sofia, ha da poco compiuto 18 anni, è una ragazza dolcissima e come qualsiasi suo coetaneo ha festeggiato alla grande la sua maggiore età con i suoi numerosi, allegri e affettuosissimi amici di Occhi per Comunicare.”

Lorena