PARKINSON NETWORK: un progetto per il benessere delle persone con malattia di Parkinson.

IL PROGETTO

In un contesto di crescente incidenza del fenomeno e concomitante carenza di servizi dedicati, l’obiettivo del progetto è quello di accrescere il benessere delle persone affette dalla malattia di Parkinson e dei loro caregiver. Si propone l’attivazione di un network manager, figura di raccordo che, a partire da un’azione di mappatura dei servizi, sviluppa attività di promozione, coinvolgimento degli attori territoriali e orientamento degli utenti. Questa attivazione è sostenuta dalla sperimentazione di un servizio di teleassistenza infermieristica per persone con malattia di Parkinson. Il progetto prevede inoltre un percorso di formazione specifica per gli operatori domiciliari (ADI e SAD) per consentire la miglior presa in carico possibile dei soggetti.

La sperimentazione consentirà, altresì, di raccogliere dati aggiornati sull’evoluzione del fenomeno nel territorio di realizzazione, quello della bassa bergamasca, e le attività consentiranno l’attivazione di una prima rete di enti e persone, premessa per la nascita di un’associazione locale di malati di Parkinson, familiari e caregiver.

La malattia di Parkinson (MP) è il secondo disordine neurodegenerativo, in termini di frequenza, dopo la malattia di Alzheimer. Il rischio di sviluppare MP aumenta con l’età e si stima che circa il 2% della popolazione sopra i 65 anni ne sia affetto. L’Organizzazione Mondiale della Sanità prevede che, a causa dell’aumento dell’aspettativa di vita, la già elevata prevalenza del disturbo sia destinata ad aumentare drasticamente nei prossimi anni con un numero di soggetti affetti raddoppiato nel 2030.

Sebbene la MP sia una malattia osservata soprattutto oltre i 65 anni di età (in circa il 70% dei casi), esiste una quota, in crescente aumento, di “Parkinson Giovanile”: attualmente circa il 5% dei pazienti presenta un’insorgenza dei sintomi antecedente ai 40 anni.

I BENEFICIARI

Beneficiari diretti del progetto sono persone malate di Parkinson e i loro caregiver. Nel corso del progetto si prevede di coinvolgere:

• 30 utenti nella sperimentazione del servizio di teleassistenza attraverso la piattaforma ParkinsonCare
• 30 famiglie di malati di Parkinson (non necessariamente coincidenti con il gruppo previsto nella sperimentazione del servizio di teleassistenza)
• 60 persone orientate ai servizi territoriali

Sono target diretto anche gli operatori dei servizi domiciliari ADI e SAD, coinvolti in azioni di formazione specifica sulla MP finalizzata ad una migliore presa in carico dei pazienti.

Rappresentano target indiretto caregiver e familiari dei pazienti e le comunità dei territori su cui insistono le azioni progettuali.

Il progetto prevede:

• La messa in campo di un Network Manager, figura di raccordo tra l’ente promotore e i partner specifici, per la costruzione e il coordinamento della rete di operatori, esperti ed erogatori dei servizi. A partire da un’azione di mappatura, sviluppa attività di promozione, sensibilizzazione e coinvolgimento degli attori territoriali. Il network manager gestisce altresì i rapporti con i gestori dell’applicazione ParkinsonCare. Alla platea dei beneficiari fornisce un orientamento ai servizi socioassistenziali e un orientamento alle procedure per ottenere facilitazioni, esenzioni o sostegni. Coordina infine l’équipe territoriale dedicata.
• Il coinvolgimento di CareApt srl per la fornitura della piattaforma di teleassistenza infermieristicaParkinsonCare, uno strumento specialistico di care&case management per l’accompagnamento delle persone con Parkinson e dei loro familiari nella gestione del quotidiano, per riconoscere e monitorare i sintomi della malattia e fornire il sostegno necessario a mitigarne gli impatti sull’autonomia e sulla qualità della vita dei pazienti. L’infermiere opera con il supporto di una équipe multidisciplinare formata da terapisti occupazionali, infermieri e psicologi, coordinata da un neurologo specializzato nella Malattia di Parkinson. In caso di persone con Parkinson non autosufficienti, l’infermiere attiva l’intervento del Terapista Occupazionale per identificare le strategie occupazionali atte a mitigare l’impatto della non autosufficienza sull’autonomia e sulla qualità del paziente, coinvolgendo quando necessario anche il caregiver.
• Il coinvolgimento di Centro Vamp del policlinico San Marco di Zingonia per il supporto metodologico e formativo. Centro di diagnosi e cura della malattia di Parkinson VAMP opera attraverso una presa in carico dei pazienti in ottica multidisciplinare, per la gestione di problematiche cliniche sovrapposte, e integrata tra le componenti sanitarie e socioassistenziali.
• Il progetto si inserisce in una strategia nazionale di Parkinson Italia che intende sviluppare iniziative analoghe in varie regioni d’Italia.

OBIETTIVI

Progetto innovativo per il territorio oggetto di intervento, ha come obiettivo generale il miglioramento della self-efficacy del paziente, la sua qualità di vita e quella del caregiver. Esso si declina in un intervento mirato a:

• Integrare servizi di teleassistenza e i servizi presenti sul territorio
• Sviluppare azioni di formazione rivolte agli operatori ADI e SAD
• Gestire la nascita di un’associazione territoriale di malati di Parkinson, familiari e caregiver

IL CONTESTO

La malattia di Parkinson, anche se ad insorgenza graduale, rappresenta per la famiglia un momento di crisi profonda. Avendo un andamento cronico e progressivo essa richiede infatti alla famiglia continui adattamenti necessari: cambiamenti di ruolo, di funzioni dei diversi membri del nucleo familiare e di dinamiche ormai collaudate nel tempo, per consentire di adattarsi ad essa, cercando di mantenere il più possibile l’autonomia dei diversi membri. Tutto ciò comporta ovviamente un cambiamento dell’identità della famiglia che diventa un’altra, conservando il ricordo di com’era prima dell’insorgenza della patologia.

Proprio perché è una malattia cronica e progressiva, occorre che il malato e i familiari conoscano le tante caratteristiche della patologia per non subirla passivamente, ma per affrontarla, accettandola e imparando a gestire le sue evoluzioni. Il ruolo dei familiari è senza dubbio importantissimo, sia per il benessere dei membri della loro famiglia che per la società, perché grazie a loro, chi ha gravi problemi di salute riceve dignitosamente il conforto e l’assistenza di cui necessita.

Certamente una delle maggiori sfide che il caregiver si ritrova ad affrontare quotidianamente è quella di riuscire a gestire gli ingravescenti compiti di assistenza al familiare con Parkinson contemporaneamente ad altre attività che richiedono tempo, attenzione ed energia. In questa cornice si va a comporre un carico fisico ed emotivo importante per il caregiver, sfociando in quello che viene definito stress dell’accudire.

Il progetto si sviluppa nell’area della Bassa Bergamasca, nello specifico nel territorio che coincide con gli ambiti territoriali di Treviglio e Romano di Lombardia. Il contesto si caratterizza per un’incidenza del fenomeno pari a 980 malati di Parkinson: dato estrapolato a partire da quello nazionale, che riporta 300.000 malati di Parkinson in Italia, e parametrato sulla popolazione dei territori coinvolti.

Il numero è da più fonti considerato sottostimato. Combinando i dati relativi al consumo di farmaci specifici a quelli sulle esenzioni per patologia e sulle attestazioni INPS è possibile ipotizzare una popolazione di malati in Italia ormai di 500.000 persone (Fondazione Grigioni per il morbo di Parkinson). In base a questa stima il numero di malati nell’area considerata si può stimare compreso tra 980 e 1.600 malati.

Il progetto è presentato da CUM SORTIS, il consorzio delle cooperative sociali della Bassa Bergamasca, in partenariato con l’associazione Parkinson Italia Onlus. È altresì partner del progetto il centro VAMP (Valutazione e Assistenza Multispecialistica Parkinson) del Policlinico San Marco di Zingonia. Il progetto viene realizzato in collaborazione con CareApt, società per lo sviluppo di soluzioni integrate Hi-tech/Hi-touch per la cura di malattie croniche.