L’iniziativa S.O.S. Smart Ostomy Support è un progetto pilota per l’assistenza da remoto dei pazienti stomizzati, incontinenti o ricanalizzati effettuato da personale volontario che opera in modalità di smart working.

La stomia
La stomia è il risultato di un intervento chirurgico mediante il quale si crea un’apertura sulla parete addominale per mettere in comunicazione l’apparato intestinale o quello urinario con l’esterno. Il dispositivo medico (sacca di raccolta per feci o urina) viene applicato direttamente sull’addome, sostituito una o due volte al giorno per tutto il periodo di presenza dello stoma. La stomia può essere temporanea (quando dopo un certo periodo di tempo viene rimossa e, con un secondo intervento chirurgico, di ricanalizzazione, viene ripristinato il transito normale) o definitiva. In questo caso, a seguito di determinate patologie o malformazioni gravi e irreparabili dell’apparato intestinale o urinario, resterà per tutta la vita, indispensabile per poter svolgere le funzioni fisiologiche.

I portatori di stomia in Italia sono circa 75.000, con un tasso di crescita del 6%/8% anno. Quasi il 60% sono stomie temporanee a cui farà seguito nel tempo un intervento di ricanalizzazione. A fronte di questi numeri l’assistenza garantita sul territorio è molto variegata, numerose infatti sono le differenze tra le regioni e, spesso, all’interno della stessa regione. L’assistenza alla persona stomizzata inizia, di norma, subito dopo l’intervento chirurgico; essa viene “affidata” ad un infermiere specializzato, lo stomaterapista, che segue tutte le fasi di educazione e riabilitazione fino alla completa autonomia. Quest’ultima, che vede la persona stomizzata in grado di gestire il cambio del presidio e valutare eventuali anomalie, viene di solito raggiunta dopo quattro/sei mesi dall’intervento. È questo il periodo nel quale la persona si può presentare più fragile e necessita di una assistenza costante. Il continuo distaccarsi della placca, per esempio, potrebbe portare la persona, e suo caregiver, a recarsi spesso presso l’ambulatorio di riferimento, anche quando non strettamente necessario. Intanto tempo e denaro sono stati spesi, senza valutare l’impatto psicologico che gioca un ruolo centrale in questo periodo della vita dell’assistito. Altro fattore critico rilevato è quello della distanza della persona dall’ambulatorio di riferimento: non è raro, infatti, che quest’ultimo possa trovarsi molto lontano dal luogo di residenza.

Lo smartworking
lo smart working è una nuova filosofia manageriale fondata sulla restituzione alle persone di flessibilità e autonomia nella scelta degli spazi, degli orari e degli strumenti da utilizzare a fronte di una maggiore responsabilizzazione sui risultati. E’ una modalità di lavoro in costante crescita nel settore privato e nella P.A, ma ancora agli inizi in ambito sanitario.
L’innovazione tecnologica e la crescente diffusione di sistemi informativi sanitari integrati, ed accessibili anche da remoto, rende possibile l’interazione a distanza medico paziente e può abilitare quindi lo smart working anche per questo settore.
Le modalità di lavoro dei medici non potranno che beneficiare dell’innovazione degli strumenti e della digitalizzazione dei work flow di lavoro. E’ necessario però che questo cambiamento sia accompagnato da un lavoro preparatorio sui processi, investendo nella formazione dei medici e di tutto il personale che opera nella Sanità. Naturalmente anche il ruolo del cittadino evolve e deve essere adeguatamente informato delle possibilità offerte dalle cure a distanza.
Descrizione dell’iniziativa
L’iniziativa S.OS. Smart Ostomy Support è un progetto pilota promosso dalla FAIS – Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati – per realizzare una piattaforma tecnologica che abiliti l’assistenza da remoto dei pazienti stomizzati, incontinenti o ricanalizzati.

Un gruppo pilota di stomaterapisti e volontari aderenti alla FAIS sarà dotato di strumenti di lavoro (smartphone e tablet) che consentiranno di interagire con i pazienti che potranno ricevere informazioni e cure anche da casa.

Un ulteriore elemento di innovazione è la modalità di lavoro, infatti il personale coinvolto nella sperimentazione non dovrà necessariamente lavorare da uno studio medico o da un ospedale, ma potrà assistere i pazienti anche da luoghi diversi (es. la propria abitazione), secondo il principio dello smart working.

Altra importante novità è la possibilità di formazione preventiva e monitoraggio dell’aderenza terapeutica. I pazienti prima di essere operati, potranno iniziare a conoscere la stomia e imparare a seguire tutti gli accorgimenti terapeutici necessari ad una sua corretta gestione. Ciò sarà reso possibile tramite una applicazione fruibile da smartphone e/o tablet. Il software, che sarà realizzato nell’ambito del progetto, utilizzerà le tecniche note come gamification per favorire il processo di apprendimento alla cura della stomia, rendendolo semplice e preparando il paziente alla gestione della sua nuova condizione.
Sempre tramite la medesima applicazione il paziente potrà inserire dati rilevanti ai fini della cura e del monitoraggio dell’utilizzo dei presidi medici (es. sacche per stomia, pasta adesiva etc.) e di eventuali problematiche occorse nella gestione della stomia (es. irritazione della cute, frequenza del cambio dei presidi, etc.).

Il team di lavoro è composto da un gruppo di specialisti appartenenti alle seguenti aree:
• Ingegneri ed informatici;
• Infermieri stomaterapisti;
• Esperti di comunicazione di privacy e smartworking.
I partner scientifici e tecnologici individuati sono:
• la I-TEL, una azienda operante nel settore delle telecomunicazioni e dei sistemi informativi sanitari;
• il Gamification Lab dell’Università la Sapienza di Roma;
• Il centro studi dell’ENEA;
• l’Ordine degli ingegneri della provincia di Roma;
• la società Variazioni;
• la fondazione PriorItalia;
• la fondazione Poliambulanza.

La I-TEL svilupperà la piattaforma informatica di supporto e curerà inoltre la produzione di contenuti multimediali e la grafica dei prodotti sviluppati dal progetto.
La realizzazione del modulo di e-learning sarà a cura del Gamification Lab dell’Università la Sapienza di Roma. Tale componente permetterà di preparare il paziente alla gestione della stomia e dei presidi sanitari ed Utilizzare tecniche di gamification per facilitare l’apprendimento.
La valutazione dei benefici per l’ambiente e la riduzione delle emissioni, sarà a cura dell’Unità studi, analisi e valutazione dell’ENEA, che utilizzerà un algoritmo di calcolo impiegato nel progetto Smartworking X Smarticities.
La riorganizzazione dei processi di lavoro in ottica smartworking verrà realizzata dalla Variazioni che è la società partner del maggiore progetto di introduzione dello smartworking nella PA .

La sperimentazione dei nuovi modelli di cura si svolgerà presso l’Ospedale Fondazione Poliambulanza di Brescia .

Promozione e comunicazione (anche attraverso la sinergia dell’Osservatorio Socialis) saranno realizzate in partnership con la Fondazione PriorItalia che supporterà il progetto anche per delineare opportunità strategiche nel campo della corporate social responsibility.

Il progetto è stato presentato all’Ordine degli Ingegneri della provincia di Roma che ha ritenuto che finalità dell’iniziativa sono convergenti con le attività dell’Ordine, e si metterà a disposizione per individuare di professionisti esperti che potranno essere valutati per l’affidamento di incarichi di consulenza finalizzati alla realizzazione dell’iniziativa.

SOS ha ricevuto un riconoscimento di rilevanza nazionale dalla giuria della manifestazione Forum PA Sanità . Il progetto, seppur ideato per la cura dei pazienti stomizzati, presenta caratteristiche che ben si adattano al riuso di buona parte delle sue componenti applicative per la gestione di altre patologie croniche. La trasferibilità ad altre realtà di cura è quindi una caratteristica rilevante del progetto.

Alla data sono inoltre in corso la definizione di accordi con:
• Il Politecnico di Milano, che coadiuverà il team per gli aspetti di project management, inoltre si occuperà delle tematiche inerenti la connected care ;
• Un numero di ambulatori di stomaterapia della ASL RM6 del Lazio ed ULSS Euganea del Veneto;
• L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per l’assistenza dei bambini portatori di stomie.

Il progetto ricade nel settore di intervento “sanità e assistenza a situazioni di particolare disagio”, è un progetto poliennale: si partirebbe con una sperimentazione in alcuni ambulatori , per poi passare ad un pool di regioni ed infine estendere l’attività al territorio nazionale. Sarà coordinato dalla FAIS nazionale ed attuato dall’associazione ASI Lazio-ODV e le attività saranno svolte da soci FAIS e infermieri/stomaterapisti volontari.
Impegno finanziario richiesto e delle spese previste per la realizzazione del progetto
Per la realizzazione dell’iniziativa sono previste le seguenti macro attività:
• analisi dei requisiti utente dell’applicazione per smartphone e tablet;
• realizzazione dell’applicazione e test;
• definizione dei protocolli di cura da remoto e dei work flow di presa in carico e gestione dei pazienti;
• predisposizione del consenso informato e delle informative sulla protezione dei dati personali;
• avvio della fase pilota coinvolgendo un nucleo di strutture sperimentatrici;
• estensione ad un primo set di aree regionali;
• estensione all’intero territorio nazionale.

Benefici e vantaggi per i fruitori del contributo la collettività
Di seguito vengono ricapitolati i principali benefici e vantaggi per i pazienti e la collettività in generale:
• dare assistenza a pazienti stomizzati o incontinenti in aree geografiche che non dispongono di ambulatori specialistici;
• aiutare i pazienti con mobilità ridotta che riceverebbero il consulto da remoto senza doversi recare in ambulatorio;
• ridurre l’impatto ambientale diminuendo la necessità di spostamenti di infermieri, medici e pazienti;
• ridurre i costi per il Sistema Sanitario Nazionale, diminuendo le false urgenze e gli accessi al pronto soccorso;
• offrire uno strumento di conciliazione vita lavoro per medici, infermieri e stomaterapisti;
• migliorare la qualità del lavoro strutturando i processi e riducendo l’uso indiscriminato e non regolamentato di strumenti di comunicazione (es. messaggi WhatsApp) per richieste di aiuto;
• Disincentivare il fenomeno del “fai da te” da parte del paziente che spesso ricorre al web per avere risposte ad un suo bisogno più o meno urgente.
Conclusioni
Il progetto S.O.S. – Smart Ostomy Support – è un’iniziativa innovativa di applicazione dello smart working in ambito sanitario, nel settore dell’incontinenza e della stomia, ideata dalla FAIS (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati) ed unica nel suo genere in Italia.

I punti di forza del progetto sono molteplici, si va dal sostegno a cittadini in difficoltà, alla possibilità di ampliare il bacino di utenza, perché sarà possibile arrivare a più persone bisognose di assistenza. A questi si aggiungono la riduzione dei costi per il Sistema Sanitario Nazionale e dell’impatto ambientale. Infine vanno sottolineati il miglioramento della qualità della vita per medici e pazienti.

L’iniziativa ha l’obiettivo di fornire un modo nuovo di intervenire in percorsi di assistenza alla persona che mai erano stati sperimentati. La gestione della stomia, di fatto, si presta perfettamente alla modalità di erogazione del servizio perché si tratta, nella maggior parte dei casi, di una condizione che può essere gestita anche (ma non esclusivamente) da remoto.

L’approccio integrato tra visite in presenza ed a distanza permetterà anche di snellire i tempi di attesa negli ambulatori e di rendere più immediati gli effetti di una consulenza fornita dal professionista. I primi feedback ricevuti attraverso i canali social dimostrano che la via tracciata è valida. L’iniziativa proposta ha un rilievo nazionale, che può trovare spazio sui media specializzati come le riviste di settore, e generalisti TV, giornali.