COMITATO UFFI – UNITED FOR FIGHTING ICHTHYOSIS AMICI PER LA PELLE
Il nostro comitato è nato per un nostro desiderio nel giugno 2018. Le nostre figlie sono nate con una rarissima malattia genetica della pelle conosciuta come ittiosi lamellare. In un primo momento, quando i medici me lo hanno comunicato, appena nate, io non gli ho dato nessuna importanza. Ho pensato fra a me e me che un difetto della pelle sarebbe stato facilmente risolvibile. Invece purtroppo ho scoperto, con il passare del tempo, che l'ittiosi è una condizione permanente che intacca la persona che ne soffre in varie maniere. Sotto l'aspetto fisico si soffre perché la pelle è secca e...





