26 Maggio 2025

in Storie
0 Likes

Mi chiamo Marco e sono il papà di Lorenza, una bambina di 3 anni affetta da una malattia rara, una condizione che ha cambiato profondamente la nostra vita. Quando abbiamo ricevuto la diagnosi della sindrome di Rett, una malattia neurodegenerativa genetica che colpisce principalmente le bambine, ci siamo sentiti smarriti e pieni di domande, ma grazie all’equipe della Federazione Malattie Rare Infantili ETS, il nostro cammino ha preso una direzione più chiara. Il primo passo fondamentale è stato il coinvolgimento di un’équipe multidisciplinare altamente specializzata, che ci ha affiancato in ogni fase. Siamo stati sottoposti al test dell’esoma, un test genetico...

22 Maggio 2025

in Storie
0 Likes

“Da molti anni ormai abbiamo un legame stretto con la Casa di prima accoglienza di Via Ghedini: le cene preparate in casa e poi portate in sede ogni settimana e finalmente gli incontri tanti sospirati con i momenti conviviali condivisi. L’accoglienza che riceviamo è sempre calda e festosa, si avverte palpabile la loro amicizia, forti sono i contatti personali e importanti sono i loro racconti. È un mondo variegato di persone che hanno alle spalle e vivono esperienze dolorose e difficili. Ricordo una ragazza rumena allegra e piena di speranza, allontanata da casa per le sue preferenze sessuali, il cuoco che aveva perso...

28 Aprile 2025

in Senza categoria, Storie
0 Likes

"Caro diario, ho portato il mio bambino a scuola alle dieci perché prima non possono dare la copertura. L'ho portato dentro perché il personale presente in quel turno non si sentiva di spingere la carrozzina. Sono volata al patronato perché avevo appuntamento per tutte le scartoffie. Ma mi hanno richiamato dalla scuola, dovevo andarlo a riprendere perché non era stato possibile accompagnarlo in bagno. Ho rinunciato alle pratiche per il mio bambino, e sono tornata a scuola. Ho chiesto perché il mio bambino non fosse stato portato in bagno: perché il personale presente non era addestrato.  Caro diario, scusa per le ripetizioni,...

07 Aprile 2025

in Storie
2 Likes

“Stavo tornando a casa dal lavoro quando il telefono ha squillato. Un numero che conoscevo bene, che aspettavo e temevo allo stesso tempo. "Luciana, abbiamo un organo per te." Sono rimasta immobile per qualche secondo, cercando di realizzare che il momento era arrivato. Ho chiamato mio marito, i miei genitori. Ho preso la valigia, pronta da tempo, e sono andata. La mia malattia era lì con me da anni, ma quella sera l’ho sentita per la prima volta lontana. Sapevo che la strada sarebbe stata lunga, ma per la prima volta avevo una possibilità. Quando mi sono svegliata dopo l’operazione, in terapia intensiva,...

31 Marzo 2025

in Storie
0 Likes

“Il mio giro è finito e sto aspettando di partire per l’aeroporto. Mi sembra di aver fatto tutto quello che mi ero prefissato. Sono stato molto contento di essere stato qui e adesso, se permettete, sono molto contento di andarmene da quest’isola e tornare nel più tranquillo e silenzioso Cile. Volete che vi racconti un episodio che mi porto via e che mi rimarrà impresso a lungo? Con il gruppo dei giovani stavamo facendo un giro nella periferia di Haina, un orribile suburbio, fatto di baracche e di miseria. Siamo accompagnati da Milagros e da tre donne del posto e una di queste si...

28 Marzo 2025

in Storie
0 Likes

È bella l'avventura, soprattutto se hai 10 anni e hai avuto poche occasioni di scoprire cose nuove. E allora una settimana al mare con persone che conosci così così, sì alcuni sono stati compagni di scuola o del doposcuola, ma altri non li hai mai visti, vengono da altre scuole, vengono da famiglie che hanno storie molto diverse dalla tua, culture differenti dalla tua e quindi un po’ fa anche paura questa avventura.  C'è Mohamed che è stato accompagnato al pullman dalla sua mamma tutta velata e Yuan che come merenda si è portato i ravioli al vapore che ha cucinato...

17 Marzo 2025

in Storie
1 Like

“Desidero esprimere la mia più sincera gratitudine per il supporto ricevuto riguardo al mio soggiorno durante il torneo. Questo aiuto è stato di estrema importanza per permettermi di partecipare e ottenere buone prestazioni, lasciando il mio segno in questo evento così significativo. Senza il sostegno di Bionic People ASD, la mia partecipazione al torneo in Italia non sarebbe stata possibile. Purtroppo, la mancanza di supporto nel mio Paese rende difficile partecipare ad altre competizioni, e l’aiuto che ho ricevuto in questo torneo è stata un'opportunità preziosa per la quale vi ringrazio profondamente. Spero di poter contare sul vostro supporto in future competizioni,...

10 Marzo 2025

in Storie
0 Likes

Esiste una stanza in cui tutti i giovedì sera ci ritroviamo circondati da macchine per cucire, scatole di nastri e bottoni e ripiani di stoffe. In altri giorni quello è un laboratorio creativo frequentato da alcune ragazze in cura per un disturbo alimentare. Il posto è luminoso e accogliente come le persone che fanno parte dell’associazione: padri, madri, fratelli, compagni di vita. Sono approdata allo Specchio Ritrovato ODV perché mi sentivo sola. Se hai un figlio malato la gente in genere solidarizza ma se hai un figlio malato di disturbi alimentari tutti ti guardano con giudizio e amplificano il senso di...

03 Marzo 2025

in Storie
0 Likes

La storia degli "Ortolani" è nata anni addietro grazie all’idea di un gruppo di ragazzi che, per circostanze diverse, si erano ritrovati a partecipare ad un corso sulla coltivazione nell’orto. Gli stessi ragazzi partecipavano contemporaneamente al gruppo A.M.A (Auto Mutuo Aiuto) in cui ci sentivamo via via più uniti. Iniziammo poi a raccontare le nostre emozioni anche nell’orto mentre piantavamo le piantine e le vedevamo crescere; così partecipammo al corso con più voglia, più gioia ed entusiasmo…  ma poi il progetto finì e noi ci sentimmo nuovamente isolati. Dopo qualche tempo venimmo contattati da Maria Grazia Fanfarillo, presidente di Ver.Bene ODV, che ci...

24 Febbraio 2025

in Storie
2 Likes

"Collaborare con Cucina Malati Poveri ETS è un'esperienza che va ben oltre il semplice atto di donare. Ogni giorno, ho la fortuna di incontrare persone straordinarie che, nonostante le difficoltà, dimostrano una resilienza e una voglia di riscatto che ispirano tutti noi. Recentemente, una giovane donna in difficoltà economica mi ha toccato il cuore. Con le lacrime agli occhi, ha raccontato che da febbraio 2025 verrà assunta a tempo pieno in un'azienda. La sua gioia era palpabile e la sua gratitudine sincera. Ha confessato che il merito del suo successo era in parte anche mio, perché oltre a fornirle un pacco...