"Chi sono? Come trovo il mio valore? Cosa farò da grande? Perché mi sento così fuori posto? Queste erano (e sono ancora) le domande che mi tormentavano ogni giorno, dubbi ai quali spesso è difficile dare una risposta definita, che scatenavano in me grande paura e inadeguatezza. Era come se, pian piano, quel percorso che all’inizio mi sembrava definito e perfettamente tracciato, cominciasse a sembrare sempre meno chiaro. Mi sentivo di star navigando in un mare in tempesta, con pioggia incessante, tantissima foschia: anche la mia bussola cominciava a non funzionare più. La mia esperienza come volontaria al Centro Libenter è iniziata...

“Fai un respiro. Sai quanto ossigeno hai introdotto nel tuo corpo? Circa il 20% dell’aria che hai inalato con questo semplice movimento. Ad un bambino nato prematuramente questa piccola percentuale non basta. Ha bisogno di uno stimolo in più per poter sopravvivere. Un concentratore d’ossigeno gli permette di respirare l’80% di ossigeno di cui ha bisogno, anche per 48 ore consecutive. Nel reparto di neonatologia dell’Hopital des Enfants di Sokpontà, in Benin, di questi apparecchi ne abbiamo ben sei e, quando il Covid è arrivato in Africa, si è vista la differenza con gli ospedali che ne erano sprovvisti: utilizzare il concentratore d’ossigeno...

Quando penso al CErchio delle Abilità mi viene in mente una sola parola: RINASCITA. Diventare genitore di un figlio con disabilità ti catapulta in un mondo che terrorizza, ti si blocca il respiro, ti senti perso. La cosa che fa più paura non è la condizione in sé (almeno, io parlo di mia figlia e di me) ma il fatto di non sapere come poterla aiutare e del rischio, non sapendolo, di commettere errori imperdonabili e non riparabili. La cosa di cui si ha più bisogno in quel momento è di qualcuno che non ti faccia sentire abbandonato ma che ti dica: "So...

“Sono membro del consiglio direttivo di Luisa – Volontaria di A.S.D. BALLO ANCH’IO, come volontaria, dal 2017. Accompagnavo a danza mia figlia, affetta da una rara malattia neuromuscolare quando, la fondatrice Marilena Goria, stimata maestra di danza classica che ha portato la danza in carrozzina in Italia, mi volle nel direttivo vista la passione con cui partecipavo alle attività dell’associazione. Per me era un mondo del tutto sconosciuto, ma mi ha subito colpito nel profondo vedere con quanta gioia e passione si dedicavano alla danza i tanti bambini, ragazzi e ragazze in carrozzina, vedere il loro sorriso mentre danzavano, ma anche...

"Siamo i genitori di Anna, bimba di 4 anni affetta da Fibrosi Cistica. Abbiamo cercato fin da subito di avvicinarla alla pratica sportiva, pur permettendole di seguire le sue preferenze. Anna è molto attiva ed energica e l'utilizzo del tappeto elastico le permette di divertirsi scaricando anche le tensioni di una vita scandita dai tempi rigidi delle terapie e dei vari esami. Al contempo, l'esperienza di questi ultimi mesi ci ha mostrato come gli esercizi con il tappeto elastico siano un serio supporto alla classica terapia giornaliera dei bimbi affetti da FC." Gianluca e Cristina "Sono Barbara, ho 51 anni ed ho...

"Mi chiamo Anna, ho 65 anni e da sempre ho avuto una profonda passione per i bambini, svolgendo con amore il ruolo di babysitter. Dietro il mio sorriso e la mia dedizione, però, si nasconde una storia familiare difficile che mi ha portata ad affrontare anni molto impegnativi. Il vero punto di svolta nella mia vita è arrivato nel 2014, quando mi è stato diagnosticato un neurinoma acustico. Da quel momento, ho affrontato un periodo di cure sperimentali estenuanti che hanno messo a dura prova sia il mio corpo che la mia mente, portandomi al punto di voler abbandonare la vita. Fortunatamente,...

Vorrei raccontarvi una storia. Una storia legata alla nostra ultima missione umanitaria in Nepal. Dicembre 2022, Kathmandu. Siamo arrivati da poco a Chhori, il centro anti tratta tutto al femminile nato nella capitale del Paese per salvare bambine, ragazze e giovani donne dallo sfruttamento sessuale commerciale. A Chhori incontriamo Keitan, una bambina di 13 anni ospite del centro. Keitan ci stringe la mano e, con gli occhi che brillano di una luce particolare, dice di volerci raccontare la sua storia, il motivo per cui si trova in quel luogo. Keitan fin da piccolissima è stata vittima di molestie da parte del padre. Lo...

“Mi chiamo Lorena, mia figlia ha da poco compiuto 18 anni e da quando ne aveva due facciamo parte dell’associazione Occhi per Comunicare. Abbiamo voluto chiamare la nostra associazione Occhi per Comunicare ODV perché i nostri figli speciali non hanno comunicazione verbale e nel loro sguardo, talvolta fugace, racchiudono un’infinità di parole e desideri. Siamo un gruppo di genitori di Roma con figli affetti dalla Sindrome di Angelman, una sindrome rara e difficile da diagnosticare, soprattutto in età neonatale o in primissima infanzia. Crescendo i nostri figli speciali abbiamo conosciuto gli aspetti più complicati legati alla Sindrome di Angelman: il grave ritardo psicomotorio,...

Quando Elisa, all'età di 11 anni, ha varcato le porte della scuola media con il suo zaino nuovo, non immaginava di sentirsi così disorientata da un ambiente che le appariva tanto ostile e spaventoso da dargli l’impressione che quello zaino si appesantisse giorno dopo giorno, non per i libri, ma per il peso di un disagio crescente che si stava annidando nel suo cuore. Così ad Elisa comincia a mancare l’aria: “come si fa a respirare?”, è un pensiero che diventa ricorrente. Mentre i genitori interpretano la sua sofferenza come "troppa sensibilità" o "una fase passeggera", Elisa si inabissa in uno...

“Ricordo ancora l’emozione della prima volta sulla neve con l’associazione Sporting Spirit Ski Team Disabili Lombardia APS. Ero impaziente di provare un weekend in montagna con quel team che per un anno intero di ricovero in ospedale avevo visto solo nelle foto in bacheca all’ingresso dell’Unità Spinale. Non avevo timore, nonostante il mio scarso equilibrio, perché vedevo gli organizzatori e gli accompagnatori preparati e volenterosi nell’aiutarmi in tutto. Dopo le prime discese accompagnata ho imparato a gestire da sola qualche curva e da lì non ho più smesso!!! Ogni anno attendo la pubblicazione delle date dei corsi per tornare a mettermi alla...